De liefde tussen Katrien en Alain overwint AL(le)S

Mikaël Soinne

Alain Verspecht lijdt al bijna 20 jaar aan ALS, een ongeneeslijke ziekte. Op het moment van de diagnose was hij nog maar net samen met Katrien. Zij bleef resoluut voor haar man kiezen. En hij bleef levenslustig. Een verhaal van twee doorzetters die de kracht van positief denken omarmen.

In 2007 krijgt Alain Verspecht uit Laarne de eerste symptomen van wat later ALS blijkt te zijn. Hij is 39 jaar en pas verloofd met Katrien Asselbergh, na een romantisch aanzoek op de Ponte Vecchio in Firenze. “Mijn wereld stortte in elkaar,” zegt Alain. “De professor gaf aan dat ik mogelijk nog maar enkele jaren te leven had.” Katrien en Alain waren op het moment van de diagnose nauwelijks een half jaar samen. Maar de liefde was van bij het begin sterker dan de ziekte. Katrien bleef aan de zijde van haar man. “Ik had voor Alain gekozen. Er is op geen enkel moment twijfel geweest om van gedacht te veranderen. Of om te zeggen ‘ik zie dit niet zitten, ik ga alleen verder’.”

Kort nadat Katrien en Alain het slechte nieuws te horen kregen, kochten ze een nieuwe motor. Ze zijn er nog verschillende keren mee op vakantie gegaan. “Dat was van bij het begin de insteek: nog zoveel mogelijk genieten,” zegt Katrien. “Ook al had Alain een levensverwachting van amper twee jaar. Toen we de diagnose kregen, had ik nog nooit van ALS gehoord.”

ALS is een ongeneeslijke ziekte. We kennen de aandoening allemaal via de wereldwijde solidariteitsactie The Ice Bucket Challenge. In België lijden naar schatting zo'n 1.000 mensen aan de ziekte. Het begint meestal met krachtverlies. De motorische zenuwcellen sterven af, de patiënt geraakt volledig verlamd en zit gekluisterd aan een rolstoel. Zo verliep het ook bij Alain. Hij verloor de kracht in zijn handen en kon geen glas meer opheffen, zijn armen raakten verlamd, zijn benen uiteindelijk ook. Samen met twee partners runde hij een IT-bedrijf. Verplaatsingen naar klanten werden na een tijdje onmogelijk. Na drie jaar moest Alain met pijn in het hart stoppen met werken. Op den duur had hij ook hulp nodig om naar het toilet te gaan. “Vanaf dat moment ben ik me volledig op de zorg van Alain gaan toeleggen,” schetst Katrien.

Van dag tot dag leven

Sindsdien ontfermt Katrien zich met liefde over haar man. Toegewijd. Gelukkig blijkt Alain een ‘trage’ vorm van ALS te hebben. “Mijn vrouw en mijn kinderen komen op de eerste plaats,” zegt hij. “Katrien heeft mij ook geleerd om van dag tot dag te leven. Ik was vroeger altijd iemand die vooruit plande. Tijd maken voor de kinderen stond op mijn to do lijst. Mijn vrouw en kinderen, en de steun van mijn ouders, zijn cruciaal geweest in mijn overlevingsstrijd.”

“Het helpt dat Alain nog doelen voor ogen heeft,” vult Katrien aan. “Ik bewonder hoe hij elke dag zin heeft om op te staan. Hij is een vechter.” Vandaag wordt Alain 24 uur per dag beademd, kan hij niet meer verstaanbaar spreken, is hij verlamd tot aan de nek en krijgt hij voeding via maagsonde. Maar de fysieke beperkingen weerhouden hem niet om zijn, herhaaldelijk bijgestuurde, ambities waar te maken. In 2013 richten Alain en Katrien het ALS Fonds Alain Verspecht op aan de KU Leuven om fondsen in de zamelen voor onderzoek in de strijd tegen de ziekte.

Boek in wording

Alain werkt momenteel ook aan een boek. Het krijgt de titel ‘Het fatsoen van de twijfel – Traag denken in een snelle wereld’. “Dit boek is ontstaan uit een groeiende ergernis én een groeiende zorg: hoe vaak snelheid wordt verward met helderheid, hoe snel gesprekken in kampdenken belanden, en hoe nuance steeds vaker aanvoelt als zwakte,” legt Alain uit. De teksten zijn tot stand gekomen met behulp van AI. “Niet uit gemakzucht of onkunde,” benadrukt hij. “Maar uit noodzaak door ALS is dit voor mij de enige manier geworden om mijn langer-dan-3-zinnen-gedachten nog in tekst om te zetten.” Alain zoekt momenteel een uitgever. “Voor een uitgever is dit, denk ik, een uitgelezen kans. Niet omdat het ‘nog eens een opiniestuk’ is, maar omdat het boek tegelijk herkenbaar actueel en duurzaam is. Het gaat niet over één rel of één seizoen, maar over een vaardigheid die we collectief aan het verliezen zijn.”

Een vaardigheid die Katrien en Alain alvast altijd op zak hebben, is positief in het leven staan. “We geloven rotsvast dat de wetenschap ooit een middel vindt in de strijd tegen ALS. Al was het maar om de aftakeling wat beter onder controle te houden.” En intussen kiest het koppel samen met Alains kinderen om te leven, te genieten, lief te hebben en zorg te dragen voor elkaar.